AJUNTAMENT DE CANET DE MAR

L'útim dia de febrer se celebra el dia de les malalties rares o minoritàries, que són aquelles que  afecten com a màxim a 5 de cada 10.000 persones. Per tal de donar-hi suport, l'Àrea de Cultura il·lumina la Biblioteca P. Gual i Pujadas, com fa en altres ocasions durant l'any. En aquest cas, serà diumenge 28 de febrer i veurem la façana de l'Ateneu Catalanista de tres colors,  blau, verd i rosa, que són els escollits per representar els afectats d'aquestes malalties.

Actualment es coneixen unes 7.000 malalties minoritàries. 3 de cada 10 persones no tenen posibilitat d´accedir a un diagnòstic i el 40% dels que el tenen, és erroni. La majoria d'aquestes malalties encara no tenen cura i molt poques tractament. El 65% d´elles son invalidants. El patiment és molt gran per qui les pateixen i per les seves famílies.

En el cas de menors, sovint es triga anys a diagnosticar la malaltia i això fa passar les famílies per situacions complicades, amb proves, cures, rehabilitacions. Tot això desgasta emocionalment i econòmicament, ja que aconseguir una mínima qualitat de vida té un cost molt elevat en aquests casos.

El  diagnòstic durant l'edat adulta sol trigar una mitjana de deu anys, després d'un llarg peregrinatge de visites i consultes mèdiques.  Sovint les malalties afecten més d´un òrgan, per la qual cosa cal un seguiment des de diferents especialitats mèdiques. Els tractaments complementaris són cars i tampoc tenen ajuda econòmica. 

La situació provocada per la Covid-19 també els ha perjudicat molt. Els retards en visites mèdiques i teràpies són habituals. Però el patiment no s'atura i els afecta diàriament.

Darrera les estadístiques hi ha persones que pateixen, que somien amb una qualitat de vida digna i amb un tractament efectiu.

Per contribuir a donar-los visibilitat, diumenge il·luminem la Biblioteca.